Ein liebes Hallo an Alle..ich bin neu hier

  • Ihr Lieben

    Ich melde mich nun auch wieder mal seit langer Zeit. Ich bin sehr eingespannt bei der Arbeit, Familiär und so weiter läuft auch immer viel.

    Die Schmerzen in den Beinen sind ja schon lange Zeit über standen. Nur ab und zu machen die Sehnen noch etwas zicken.

    Bei der Arbeit konnte ich nun etwas kürzer treten. Ich versuche nur noch 5 Nächte zu machen, dies ist mir nun gelungen für September und auch im Oktober bin ich so eingeplant. Aufgrund des hohen Personalmangels im Juni und Juli wurde dann meine Zwillingssschwester im Juli eingestellt und ich konnte von meinen 10 Nächten( Normal 5-8) zwei abgeben. Dies war eine grosse Erleichterung. Die Psyche hat bei mir zwischen Zeitlich enorm gelitten und ich dachte ich hätte ein Burn out oder eben einfach eine Erschöpfungs Depression. Dies war vor drei Wochen noch ziemlich schlimm. Mir war alles zu viel.
    Seit anfang August habe ich vermutlich eine Entzündung im Beckenkamm..die Schmerzen waren teilweise höllisch. Habe mich mit Irfen voll gepumpt und konnte zwei mal nicht arbeiten. Nun ist es langsam besser geworden. Die Physiotherapie hat da auch sehr geholfen. Das CRP( Bluttest) ist immer erhöt seit Wochen. Dies kann aber muss nicht von der Fibro sein. Ich hatte innerhalb von 6 Wochen zwei Blaseninfekte. Auf ein Antibiotika habe ich allergisch reagiert und einen Ausschlag bekommen am Hals. Und von dem Medi das ich letzte Woche erhalten habe, welches die Musklen entspannen soll( Mydocalm) oder so glaube ich, habe ich wieder einen Ausschlag am Hals bekommen.

    Psychisch habe ich mich langsam wieder etwas erholt. Die Schmerzen sonst, sind wenig. Abgesehen vom Beckenkamm, der ist zwar jetzt schon um einiges besser, daher ist schonen angesagt und hoffen, ich kann dann morgen arbeiten.

    Mit der Weiterbildung gehts auch voran..habe gestern und heute über 2 Stunden daran gesessen und geschrieben. Ist viel viel schreib Arbeit am Pc. Aber mir macht es echt Spass s03 Nur einige Module sind etwas mühsam..aber auch das krieg ich noch hin s01

    Am 3.November fliege ich mit meinem Freund für zwei Wochen nach Ägypten. Darauf freue ich mich riesig. Es wird für Körper und Geist Erholung pur sein. Mal aus allem raus, anderes Klima. Nur den Pass müssen wir noch machen lassen s05

    Mit meinem Vater ist es nach wir vor nicht besser. Mein Mami ist heute mit meiner Schwester furt, es hat heute Geburi und ich bin bei Papi. Er ist einfach anstregend möchte nichts tun, nur rum jammern s07 ich versteh ihn ja, aber nichts tun macht es auch nicht besser.

    Mein Mami hat auch immer Schmerzen, die Belastung mit Papi ist auch für sie anstrengend und braucht enorm viel Energie..sie werden nun hoffentlich bald in die Ferien gehen. Am besten es könnte alleine sein, ich und meine schwester könnten dann bei Papi sein. Mir geht es psychisch wieder besser und ich kann etwas mehr mit helfen.

    So nun lasse ich das mal bewenden, hab genug geschrieben für den Anfang. Freue mich auf eure Nachrichten. s16

    Bussi Rahel

    s37 Guaifenesin seit 1.2.2009, 1500mg/Tag, 30 Jahre

  • Hallo zusammen

    Eine Frage:

    Blockieren uns Duftöle die wir in Wasser von der wärme von Kerzen verdunsten lassen?

    Ich wäre wirklich dankbar für eine Antwort..da bin ich mir etwas unsicher..

    Danke im voraus.

    Grüessli Rahel

    s37 Guaifenesin seit 1.2.2009, 1500mg/Tag, 30 Jahre

  • s14 liebe Rahel
    Schön, dass du dich mal wieder meldest. Wie geht es euch ?
    Duftlämpchen im Raum blockieren nicht. Sie kommen ja nicht mit der Haut
    in Berührung. Liebe Grüße von Birgit

    Guaifenesin seit 5.6.2008, 66 Jahre z. Zeit 1800 mg Langzeitguai 600 mg Kurzzeitguai
    liberale Diät, da sie sich positiv auf den Blutzuckerspiegel auswirkt.

  • Hallo Birgit

    Vielen Dank für die Antwort. Ich hab es mir eigentlich schon gedacht, aber ich wollte zur Sicherheit doch noch nach fragen. s05

    Wie geht es uns? Ja, was soll ich sagen.

    Meinen Eltern immer gleich. Bei meinem Vater hat sich leider immer noch nichts verbessert. Meine Mutter hat bald keine Nerven mehr..aber was will man machen. Mein Mami hat auch überall immer wieder Schmerzen, aber wie ich, ist es tapfer und jammert nicht oft. Es ist fleissig und hat immer was zu tun.

    Bei mir, naja, auf und ab wie bei meiner Mutter. Die Ferien in Ägypten haben mir sehr gut getan, bis auf die Wüstensafari..die war nicht so prikelnd..das geholpter durch die Wüste und so. Es hat meinen Beckenkammentzündung wieder zum Aufflammen gebracht, aber sie ist noch nicht so schlimm wie am Anfang. Wir hätten nicht gedacht das diese Safari so extrem ist. Da merkt man dann wieder, dass man krank ist. Das hat mich schon etwas an gekurkt und wieder vor Augen geführt das man Fibro hat.

    Mit der Weiterbidlung komm ich ganz gut voran. Ich bin sehr stolz auf mich. Es ist viel Schreibarbeit, aber wenn mal man dran sitzt gehts ganz gut und es macht mir wirklich Freude.

    Diese Woche habe ich 3 Nachtwachen..etwas viel, aber nach den Ferien muss ich hald etwas aufholen. Aber das pack ich schon. Hoff ich.

    So, genug für heute.

    Bis bald.

    Liebe Grüsse

    Rahel

    s37 Guaifenesin seit 1.2.2009, 1500mg/Tag, 30 Jahre

  • s14 liebe Rahel,

    wie schön, wieder etwas von euch zu hören. Und dann so viel Positives von dir s04 s04.

    Auch ich kann Gemischtes von mir berichten: Wir hatten am Wochenende ein 18 Jahre werdendes Enkelkind und das wurde mit einer ganz anderen Feier beschenkt. Wir trafen uns am Bodensee, wo die Taucher dann mehrmals einen Tauchgang durchführten - trotz des huh lausig kalten Wassers. Aber für uns Nichttaucher gab' s an der Strandpromenade Sonne pur zu genießen. Aber auch Eis ect. schmeckte uns bestens. Am Abend gabs dann bei frischer aber dennoch erträglicher Witterung neben einer neu eröffneten und transportablen Schlittschuhlauffläche Punsch und Glühwein zu trinken. Leider ist mir dabei das längere Stehen sehr schlecht bekommen. Meine Bandscheibenvorfälle wurden wieder akut. Deshalb wurde leider auch die Rückfahrt, die uns über den Hochschwarzwald hin zu meiner Verlegerin führte recht belastend. Aber das erste Treffen überhaupt bei ihr war dennoch wunderschön. Immerhin kennen wir uns ja schon seit 2006. Die Anzahl der Mails können wir nicht mehr zählen.
    Bis auf meinen bösartigen Endhaken und zeitweisen (noch erträglichen) Kopfschmerzen am heutigen Vormittag geht es mir trotz der fast 2 000 km, die wir von Freitag bis Sonntag insgesamt mit dem Auto gefahren sind, ansonsten ganz erstaunlich gut.

    Dir und deinen Eltern alles Liebe

    s21 s21


    deine Isabell s04 s04 s04

  • w9 Isabell

    Danke für deine lieben Worte!

    Dann hast du ja einges mit gemacht, und schön, dass du es einigermassen gut überstanden hast.

    Ich wollte dich fragen, ob du mein Thema wieder aus dem geschützen Bereich nehmen könntest?

    Letzet Woche habe ich sage und schreibe 80% gearbeitet, anstatt 30%. Da in unserem Team zwei Leute krank waren, blieb mir keine Wahl als ein zu sprigen. Ich war danach zwar etwas erschlagen am Wochenende..zumindest die ersten zwei Tage, da man natürlich nicht soviel schläft wenn man Nachtdienst hat wie sont..und das Wetter( viel Schneefall) kam wohl noch dazu. Aber im grossen und ganzen war und bin ich sehr stolz auf mich. Ich habe es geschafft. Vier Nächte in einer Woche!! Ok, jede Woche muss ich das nicht haben. s01

    Das wäre toll w6

    Grüessli Rahel

    s37 Guaifenesin seit 1.2.2009, 1500mg/Tag, 30 Jahre

  • w6 liebe Rahel,

    und nun bist du wieder hier bei allen. w9

    Gratulation für solche Leistung. Das ist ein schöner und solider Beweis, um wieviel besser es dir nun mittlerweile schon geht s05 s04 s04. Ja das müssen auch alle unsere Leser und Mitglieder erfahren, wie wirkungsvoll die Guaifenesintherapie auch bei schweren Fällen ist.
    Schön, dass du uns darüber berichtet hast.

    ........................................... s25


    w5 w5

    Liebe Grüße s04 s04

    deine Isabell und viele Grüßli an die Eltern s02 s02

  • Liebe Isabell w9 ,

    ich gratuliere Dir zu Deinem 18-jährigen Enkel s05 ! Mein ältester Sohn ist gerade 17 Jahre geworden. Mich macht es froh, wenn ich ihn so sehe, bald zwei Köpfe größer als ich selbst. Ich habe gerade mit meinen Kindern das Gefühl, Sinnvolles mit meinem Leben angefangen zu haben. Dir wird es wahrscheinlich auch so gehen.

    Sehr schön finde ich es auch zu hören, dass Du mittlerweile solche Fahrten und Feiern einigermaßen gut überstehen kannst. Auch gesunde Menschen hätten nach 2000 km in drei Tagen Beschwerden mit dem Rücken oder dem Kopf, oder?

    Ich wünsche Dir noch viele schöne Feiern mit Deinen Lieben.
    Deine Mira

  • w6 Hallo liebe Mira,

    du hast wirklich in Allem recht. Denn auch mein Mann, der ja keine Fibro hat, bekam nach der Fahrt über mehrere Tage völlig verkrampfte Muskulatur in den Armen. Echt kein Wunder bei der Strecke und den teilweise katastrophalen Autobahnverhältnissen.

    Übrigens hat sich mein Bandscheibenvorfall wieder beruhigt, vorgestern haben wir wieder den ersten Spaziergang mit den Hundis zur Elbe gemacht. Aber ich habe keinerlei Tabletten dagegen genommen, außer mit Voltarenemulgel eingerieben - ein verschreibungspflichtiges und sehr gut wirkendes Mittel - und mehrmals täglich verschiedene krankengymnastische Übungen durchgeführt. Bevor ich das Jahrzehnte vorher so bei einem Bandscheibenvorfall machte, blieben die unerträglichen Schmerzen mehrere Monate lang, Tabletten brachten Magenbeschwerden, aber keine Linderung. Meine Schüler trugen mir meine schwere Tasche, wohin immer ich gehen musste. Das ging so etliche Jahre, denn der Vorfall wurde in immer kürzeren Abständen wieder akut. Aus diesem Grund hatte ich dann vor und kurz nach der Wende insgesamt 10 Jahre lang wöchtentliche Rückenschule in der Gruppe bei einer Physiotherapeutin. Das war, bis es durch die Fibro nicht mehr ging, eine sehr gute und wirksame Alternative. Als dann durch die Fibro nichts mehr ging, habe ich täglich im Bett die wichtigsten Rückenschulübungen weiterhin durchgeführt. Ansonsten wäre ich ganz sicher in den Rollstuhl oder unters Messer gekommen. Denn auch beide Hüftgelenke zeigten schon mit 40 erhebliche Abnutzungserscheinungen auf dem Röntgenbild.
    Wenn wir wieder mal eine längere Strecke fahren, werde ich schon vorab ganz intensive Muskelaufbauübungen in diesen Bereichen durchführen, denn die normalen täglichen Übungen sind dafür definitv zu wenig.

    Aber liebe Mira, das alles gehört zu mir, teilweise sogar der Vergangenheit an und ich kann das in den Geriff bekommen - wenn ich nur will s05. Und ich WILL.
    Viel gegenwärtiger sind die vielen wunderschönen und zu Herzen gehenden Erinnerungen von diesen drei Tagen und das erwärmt die Seele. Und du hast recht, es macht ein wenig stolz und sehr, sehr glücklich, das Leben trotz ALLEM so gut gemeistert zu haben. Und davon gebe ich gerne ab, denn nichts ist schlimmer als ganz unten zu sein.

    Sei ganz lieb umarmt s04 s04 und danke für deine lieben Worte

    deine Isabell
    s12

    Sorry liebe Rahel, wenn wir hier deine Seiten füllten w8

  • Hallo Ihr Lieben

    Ist schon in Ordnung so lange ich dabei nicht untergehe s01 nein spass gäll ;)

    Es ist interessant und berührend zu lesen, wie schlecht es dir doch ging vor der Therapie..da kommt mir meine Fibro vor der Therapie echt wie Pinaz vor..obwohl man mir sagte ich hätte eine schlimme Form davon abgekriegt.. s06 daher ist es um so schöner zu lesen, wie es dir heute gehen darf Isabell, es bringt einem fast zum weinen..denn wir alle die hier in diesem Forum sind können es uns lebhaft vorstellen. Ich habe letztens zu meinem Freund und später zu meiner Mutter gesagt, dass wenn ich so zurück denke, bin ich wöchentlich mehrfach mit Schmerzen aufgewacht..schwächer oder stärker, und ich konnte dann oft nicht zur Arbeit gehen. Dies ist mitlerweile sehr selten geworden.. letzte Woche bin ich mal wieder mit Schmerzen im Rücken und Schulterbereich aufgewacht und ich war eben so gerädert..ich habe das wirklich nicht vermisst und ich musste heulen s06 ich frag mich immer wieder wie ich das 8 Jahre ohne Guai ausgehalten habe..gut die ersten zwei Jahre mit Guai waren auch noch sehr schmerzhaft..aber nun ist alles viel besser geworden. Es fühlt sich teils wie Muskelkater an..ich weiss auch nicht aber der Unterschied ist, man hat ja nichts gemacht ausser zu schlafen..

    Heute arbeite ich 30%( Ende November bis anfang Dezember sogar 80%) hab ich ja kurz erwähnt..ok ich war nacher wirklich kaputt..aber das kann auch an dem heftigen Schneefall gelegen haben..meine Mutter war auch sehr müde, und das sind ja auch Leute die gesund sind..
    Ich bin an einer Weiterbildung dran, die sehr viel Schreibarbeit und danach Schule in Modulen bedeutet..aber ich freu mich riesig darauf.. s05

    Ich bin viel belastbarer geworden, auch wenns mir zur Zeit oft zu viel wird..im Geschäft bei uns motzt man nur über unsere arbeit in der Nacht, man schiebt uns das unter, was die am Tag ja selber machen..das geht mir auf die Nerven..eine sitzung wo auch andere anwesend sind vom Tag wir aber nichts wissen und man über uns herfällt und über uns motzt und wir nichts sagen können weil wir alle so platt waren. Es ist ein gegen einander statt ein mit einander und das stresst mich, denn ich fühlte mich echt nicht betroffen, ich und mein Team der Nachtwache machen unsere Arbeit wirklich gut, aber es ist nie gut genug und wegen Kleinigkeiten machen die ein Theater und einen Kindergarten, das ist einfach nicht zu glauben und so unnötig. Mal sehen, aber ich finde das wir uns wehren sollten und das habe ich unsere Leitung der Nachtwache gesagt. Aber ich glaube einfach das sie überfordert ist.
    Im November und Dezember habe ich nun wieder 8 Nächte. Das bedeutet aber auch mehr Lohn s03

    Mein Beckenkamm ist wieder schlimmer geworden..ich weiss nicht ob das wirklich eine Entzündung ist..obwohl mein CRP im Blut ja immer ziemlich erhöht war..wie es jetzt ist weiss ich nicht ich habe einfach wieder mehr schmerzen, auch nach oder bei der Arbeit..ich weiss nicht was ich noch dagegen machen soll..seit August..es war fast weg aber ich hätte wohl die Safaritour in Ägypten nicht machen sollen..das geholper hat mir nicht gut getan und es flammte wieder auf s07 das ist eigentlich das einzige wo mich im moment stark quält..mal mehr mal weniger. Physio hatte ich schon und Irfen, naja helfen nicht wirklich, aber soll ja die Entzündung stopen? Ich nehme schon an das es wegen der Fibro ist..es ist dort wo eigentlich der Ischiasnerv ist..so bei der Po Backe..unterhab der Taille..und zieht recht runter und strahlt aus wenn es sehr akkut ist..ich bin ratlos..ich muss da wieder durch und auf die Zähne beissen, dewegen bleibe ich nicht zu Hause und geh trotzdem arbeiten..hat jemand einen Tip für mich oder so?

    Aber sonst kann ich eigentlich nicht klagen s05

    Gestern haben wir einen Spatziergang im Wald gemacht, also ich meine Mutter, Vater und meine Zwillingsschwester..das war so schön wirklich..

    Liebe Grüsse Rahel

    s37 Guaifenesin seit 1.2.2009, 1500mg/Tag, 30 Jahre

  • Hallo ihr Lieben

    Nun muss ich doch mal fragen ob das jemand auch kennt.

    Ich hab ja seit letzten August eine Entzündung im Beckenkamm..die Blutwerte also das CRP ist erhöht gewesen immer wenn mir Blut abgenommen wurde. Nun habe ich mir wieder Physio verschreiben lassen, weil es einfach nicht weg gehen, nein sogar wieder mehr wird. Irfen 800mg helfen mir kein bischen..man kann dort kaum hin drücken und ich geh in die Luft..ich habe etwas angst vor der Physio..beim letzten Mal hat es so weh getan das ich Schweissausbrüche hatte.. Es strahlt aus in die ganze Gesässbacke..zu langes sitzen büsse ich mit noch stärkeren Schmerzen..in den Ferien im November war es fast weg als wir in Ägypten waren, aber dann hab ich dooferweise eine Safaritour durch die Wüste gemacht..dies lies alles wieder aufflammen.. Ich weiss nicht mehr was ich machen soll. Vl ist einfach ein langer immer wieder hetiger werdender Schub vom Guai? Ich hatte das aber früher nie in dieser Gegend..zumindest kann ich mich nicht daran erinnern. Aber es wäre doch typisch Fibro da mir ja die Schmerzmittel kein bischen helfen..was meint ihr? Kennt das jemand von euch? Hat mir jemand einen Tip? Ich wäre echt dankbar!! s04

    Bussi Rahel

    s37 Guaifenesin seit 1.2.2009, 1500mg/Tag, 30 Jahre

  • Hallo

    Naja vielleicht kennt das niemand von euch..wäre zwar etwas komisch. Jedenfalls gehe ich nächste Woche zum Arzt, meine Physiotherapeutin wusste so nicht recht was zu machen ist, zumal ich vor schmerzen auf Druck in die Luft gehe.

    E gueti Wuche.

    Tschüss

    s37 Guaifenesin seit 1.2.2009, 1500mg/Tag, 30 Jahre

  • Liebe Rahel,
    ich kann Dir leider mit einem medizinischen Rat nicht helfen und habe Dir deshalb nicht geantwortet.
    Ich habe für mich festgestellt, dass ich mit Physiotherapie nicht immer gut zurecht komme. Hast Du schon mal Diclofenac als Schmerzmittel probiert, das mir bei Gelenk- und Muskelschmerzen recht gut hilft.
    Ich denke an Dich und wünsche Dir, dass Du ganz bald Hilfe findest.

    Liebe Grüße
    Eve

    Guai seit Juli 2011 - Start mit Pulver,
    ab Anfang 2012 - 600-600 Mucinex,
    ab 10.2013 - 600-600 Guaifenesin Perrigo
    ab Anfang 2015 - 600-600 MdR-Guai bis heute
    reduziere Kohlenhydrate

  • Liebe Rahel
    Als Moderator lese ich grundsätzlich alle Fragen aber ich bin kein Mediziner
    und kann oder darf Ferndiagnosen stellen, die übrigens gefährlich werden
    könnten. Es ist schon sinnvoll damit zu einem Arzt zu gehen und bei Fibro
    liegen keine Entzündungswerte vor. Ich hoffe, er kann dir dann helfen und
    drücke dir die Daumen und nicht alles muß immer " Fibro " sein. L.G. Birgit

    Guaifenesin seit 5.6.2008, 66 Jahre z. Zeit 1800 mg Langzeitguai 600 mg Kurzzeitguai
    liberale Diät, da sie sich positiv auf den Blutzuckerspiegel auswirkt.

  • Hallo

    Es geht mir nicht um einen medizinischen Rat, sondern einfach nur um einen Rat oder Tip, falls das jemand auch kennt.

    Ich würde auch nicht medizinische Ratschläge geben. So war ds echt nicht gemeint.
    Ich war nun heute schon beim Arzt. Das CRP ist bei 20.
    Er ist noch unsciher mit der Diagnose..er hat Morbus Bechterew erwähnt oder sonst eine Entzündung. Als ich über morbus Bechterew nachlas vorhin wurde es mir gleich anders..das wäre echt s07
    Er hat mir ne Voltaren Schmerzspritze gemacht und ein stärkeres Schmerzmittel ( Olfen) gegeben. Nun mal abwarten.

    Danke für eure Antworten.

    Grüessli Rahel

    s37 Guaifenesin seit 1.2.2009, 1500mg/Tag, 30 Jahre

  • Hallo ihr Lieben

    Möchte kurz berichten, wie es mir nun so ergangen ist in den letzten Monaten. Ich ging teilweise durch die Hölle..man hat nun endlich raus gefunden, was mir fehlt und es hat absolut nichts mit Fibro zu tun, dass ist das positive daran, aber das negative ist, dass dies nun viel schlimmer als Fibro ist..zumindest so, wie sie bei mir in den letzten Jahren war..nämlich viel besser..die Rheumatologin am Kantonsspital St.Gallen hat mich sehr ernst genommen und heraus gefunden, dass ich an einer Spondyloarhritis ( Wirbelentzündungen)leide. Dies ist eine rheumatische Erkrankung und kann immer wieder auftreten, auch in anderen Gelenken. Danach habe ich ein startes Medikament (Proxen) bekommen..mit der Zeit schlug es mir so sehr auf den Magen, dass ich mehrfach erbrechen musste, ich starke Magenschmerzen und Druckgefühl bekam..ich litt an einer Gastritis und hab dann viel Magen-Darm Tee getrunken, dies hat jeweils sehr gelindert..nach 8 wochen musste ich dann das Medikament absetzen auf Grund meiner starken Magenbeschwerden die schlimmer wurden und die Schmerzen der Spondylo kamen voll zurück..also nahm ich Cortison da ich sonst wieder nicht hätte Arbeiten können..kühlen half enorm, dies war so gegesätzlich zu der Fibro..da brauchte ich immer wärme..doch kühlen hat den Schmerz regelrecht betäubt bei dieser Erkrankung und ich konnte dann nach der Nachtschicht jeweils besser schlafen. Ich musste wegen der Fibro glaube ich noch nie aus dem Bett wegen der Schmerzen..einmal musste ich morgens um halb 5 Spatzieren gehen mit meinem Freund, weil ich einfach nicht mehr im Bett liegen konnte vor schmerzen..mitlerweile hat nun Plan B begonnen..für alle 8 Wochen muss ich in den Spital für eine Infusion mit Remicate..dieses Medikament ist enorm teuer( 100ml=1000 Franken) und ich bekam 500ml. Dies soll mein Immunsystem herunter fahren..da Rheuma ja eine Autoimmunerkrankung ist und daher mein Immunsystem gegen mich arbeitet und mir diese Entzündung macht. Die Schmerzen hatte und habe ich im rechten Becken, also Po Bereich..teilweise waren die Schmerzen so schlimm, dass mir das Kreuz fast brach..zumindest empfand ich es so..die Schmerzen haben also ziemlich ausgestrahlt..sitzen auf harten Stühlen und Bänken oder härteren Sofas geht nicht..es hat bei mir die erste Therapie zu nichte gmeacht als ich an einem Nachmittag auf einem harten Holzbank sitzen musste..ich hatte danach 10 Tage wieder höllische Schmerzen s07 es klingt voll bescheuert aber ich habe mir in dieser Zeit wirklich meine Fibroschmerzen zurück gewünscht..aus dem einfachen Grund..die Fibro kommt und geht..bei mir wars zumindest noch so..doch dieser Schmerz ist da, seit 10 Monaten..mal mehr mal weniger und dann mal höllisch..ich hatte von Janaur an eine heftige Verschlimmerung dieser Erkrankung..von August an bis dato dachte ich ja noch es wäre Fibro und ginge dann mal wieder weg..doch dann wurde es so schlimm das ich es nicht mehr aushielt..ich hatte Nachtschweiss..seit monaten ein erhöhtes CRP im Blut, fühlte mich einfach krank, hatte von 0 auf 100 eine Tempi von 37.6 ..fühlte mich so gar nicht mehr fit wie davor..ich habe es noch immer nicht überstanden..aber man weiss nun endlich was mir fehlt und ich bin in Behandlung..ich kann euch nur empfehlen, schiebt nicht immer alles auf die Fibro..ich habe leider viel zu lange gewartet bis ich zum Arzt ging..weil ich dachte das ist ein Fibroschub..
    Ich hoffe nun, dass die zweite Infusion am 31 Mai erneut linderung der Beschwerden bringt und ich nun bis dahin ohne Cortison auskomme..dies hatte ich nun schon 3mal genommen..Es kann nur besser werden!! s16

    Liebe Grüsse eure Rahel

    s37 Guaifenesin seit 1.2.2009, 1500mg/Tag, 30 Jahre

  • Hallo zäme

    Eigentlich weiss ich nicht so recht was ich schreiben soll..Fibromässig bin ich nach wie vor auf einem guten Weg..in letzter Zeit hatte ich einige kleinere Schübe..aber wieder schnell vorbei gings. Mich quält nach wie vor die Spondyloarthritis immer wieder..nun hatte ich die zweite Infusion mit Remicate..diese schlug schnell an..nun bin ich wieder am Montag für die dritte Infusion innert 8 Wochen im Spital, danach sollte es alle 8 wochen reichen..das hoffe ich sehr..DIe OP im Mai ging gut..danaach hatte ich jedoch zwei Wochen einen heftigen Blaseninfekt nachdem ich wieder mit Guai begonnen habe..aber die Schmerzen die nach zwei Tagen mit Guai begannen waren die Hölle, zwei drei Tage waren es die Hölle..leider bin ich direkt mit 1200mg direkt wieder eingestiegen anstatt mit 300mg. Die Blasenentzündung kam vielleicht auf grund des weniger trinkens wegen der OP oder auch wegen dem erneuten Einstieg mit Guai..das kann ich nicht so recht einschätzen..der infekt war ziemlich heftig..das CRP lag bei 201 leukos über 500 im urin..ich hatte das Guai ca 10 Tage abgesetzt..aber das hat sich alles wieder eingespielt..
    Ich mag nicht mehr schreiben, ich wünsche allen eine gute Zeit.

    Mit dem Shop bin ich dran..die Seite ist im Aufbau.


    gruess Rahel

    s37 Guaifenesin seit 1.2.2009, 1500mg/Tag, 30 Jahre

  • Grüßli Rahel,

    Du Arme hast auch einiges zu beißen an Dir. Diese Spondyloarthritis ist was gemeines und die meisten haben dann noch Fibromyalgie, aber es ist meistens eine Mitbeteiligung der Nerven.
    Bei mir wurde vorigen November der Lendenwirbel 3 Wirbel versteift, es hat mir gereicht und meine starke Skoliose auch. Arthrosen im ganzen Körper und trotzdem heißt es immer nach Vorne schauen.
    Schau auf Dich und laß Dich nicht unterkriegen.

    Alles Liebe und recht gute Besserung

    wünscht Dir Burgi aus Österreich

  • Hallo Burgi

    Du hast auch Spondyloarthritis?? Mitbeteiligung der Nerven? Wie meinst du das? Ich dachte ds sei Rheuma und eine Autoimmunerkrankung? Ja, diese Schmerzen machen mich vorallem Psychisch fertig..grade jetzt wo es mir mit der Fibro doch so gut ging..ich wollte dieses Jahr beruflich meine Teilzeit steigern und stattdessen mache ich mir nun sorgen wie das in der Pflege weiter gehen soll mit dieser blöden Erkrankung..ich bin nicht mehr im Stande meinen Haushalt zu führen..vieles erledigt mein Freund..ich seh den ganzen Dreck aber kann nicht und wenn ich es mache bereue ich es mit Schmerzen..Hattest du auch Infusionen mit Remicate vor der Versteifung der Wirbel? Schon eigenartig oder komisch,heute höre ich das nun von dir zum zweiten Mal von wegen Wirbel versteiffen..aber davor hab ich schon recht Angst wenn ich genäuer darüber nach denke..wie lief das alles bei dir? Ich leide nun ein jahr darunter und ich kann nicht mehr, ich ertrage diese Schmerzen nicht mehr, ich heule mich so oft bei meinem Freund aus, hab psychisch die Kriese deswegen. Die Schmerzen sind anders als die Fibro aber ich finde es viel schlimmer weil der Schmerz ständig da ist..weisst du was ich meine? Was würdest du mir raten?

    Liebe Grüsse

    Rahel

    s37 Guaifenesin seit 1.2.2009, 1500mg/Tag, 30 Jahre

  • ja die Psyche leidet sehr darunter....bis die Ärzte alles glaubten ein Wirbel stand 7 mm heraus und drückte auf die Nerven. Jahrelang von einem Arzt zum anderen und jeder sagt das habe ich die Infusion, die Spritzen und hochdosiertes Morphium.
    Ich wundere mich nur dass meine Nieren noch in Ordnung sind. Kein anderer weiß wie man sich fühlt, mein Mann hilft mir sehr wenn es mal nicht geht.
    Aber ich habe gelernt, wen der Dreck stört der soll ihn wegmachen. Man muss an sich denken.
    Nur bei Dir mit dem Pflegeberuf, Du mußt Dir schon rechtzeitig Deinen Weg suchen oder im Krankenbereich ein andere Sparte von Beruf machen.
    Mein jüngerer Sohn hat dasselbe Problem und muss jetzt Umschulung machen mit 29 Jahren. Das Arbeitsamt meint das geht schon, die richtige Therapie und es geht wieder, aber die Psyche leidet sehr darunter. Die heutige Arbeitswelt ist grausam, in der Arbeit weht ein harter Ton und dann brauchen sich die Chefs nicht wundern, wenn die Menschen krank werden.
    Du kannst mir gerne ein Email schreiben, ich war 11 Jahre Selbsthilfegruppenleiterin für Fibromyalgie und habe trotz allem ein offenes Ohr für Alle.

    Viel Kraft liebe Rahel
    Helga (Burgi) s23